2013年,家在蔣堂鎮立新村的嚴濱與戀愛多年的女友邵燕飛結婚了,并于次年產下他們的女兒嚴蕎安。然而讓他們沒有想到的是,女兒安寶一出生,聽力篩查就沒通過,醫生說再等等,然后42天、3個月、6個月過去了,直至最終被確診為雙耳極重度聽力損失,這個結果令一家人痛苦了好久,但最終這對平凡的父母還是決心付出所有,做孩子一生的耳朵。
四處求醫,籌措醫藥費,安裝人工耳蝸,參加康復訓練……在女兒漫漫無期的尋“聲”之路上,夫妻倆從未想過放棄。嚴濱說,他一直謹記別的聽障兒童家長告訴他的一句話,:“如果上帝一定要在人間安排這么多聽障的孩子,又為什么選擇我們做他們的父母呢?那是因為我們足夠堅強,足夠偉大,足夠有能力來照顧好這些折翼的天使,讓他們與別的天使一樣,擁有快樂的人生!
去年,嚴濱一家被評為“省最美殘疾人家庭”,也是婺城區唯一一個“省最美殘疾人家庭”,他們積極向上,用愛陪伴女兒走出無聲世界的故事,也感動了許許多多的人。
記者 酈莎
“安寶被確診為神經性聽力損失,那一刻,我們的天塌了”
2014年10月16日,在一家人的期盼中,女兒安寶誕生了,看著這個可愛的女嬰,嚴濱和邵燕飛幸福滿溢。
雖然一出生,女兒的聽力篩查就沒通過,但其他各項指標很正常,護士和同病房的孕媽都說沒關系,一般在產后42天復查的時候,就過了,可能是羊水塞住耳朵了什么的。夫妻倆也沒多想,帶著女兒開心地回了家。
沒曾想,等到42天再來醫院做聽力檢查的時候,醫生的面色卻忽然凝重起來,“你們女兒的聽力篩查還是沒過,我懷疑她可能患有聽力障礙,建議等孩子滿三個月再帶她來接受聽力學和醫學評估!
聽到這個消息,夫妻倆一下子懵了,邵燕飛更是急得哭了起來。醫生安慰他們,別想太多,現在只是懷疑,不能百分百確診,夫妻倆這才憂心忡忡地回了家。
這之后雖然還是每天周而復始的照顧女兒,可邵燕飛的內心常有一絲隱隱的擔憂,心想著懷孕也很注意,沒什么孕期問題,女兒會哭會笑,對聲音也有條件反射,爸媽則一直說她多慮了,家族里沒有這樣的病史,孩子怎么可能聽力不好呢?!
女兒滿三個月的那一天,至今想來都刻骨銘心,夫妻倆再次帶著她到醫院檢查,邵燕飛一直在默默祈禱老天保佑孩子聽力沒問題。可測聽的醫生說,孩子是極重度聽力損失,120分貝都沒有引出聽力。那一瞬間,夫妻倆的天都塌了。
回憶起當時那一幕,邵燕飛眼眶紅紅的,“我抱著安寶,難受得說不出話。我不能想象她的世界是沒有聲音的,我不能想象以后的路她要怎么走!
和所有深愛孩子的父母一樣,在知道孩子聽力損失后,邵燕飛吃不下睡不著,她開始瘋狂上網查找資料,丈夫嚴濱雖然表面堅強,可在無數個午夜夢回時,邵燕飛都發現他在黑夜中偷偷抹眼淚!澳菚r候我也總是哭,想不通這種事怎么會發生在我身上。看著孩子熟睡中的臉,內心的感覺就是媽媽為什么要把你帶到這個世界上來受苦!
夫妻倆開始帶著孩子往杭州、上海跑,想著要去更好的醫院再做幾次檢查,因為內心總是帶著一點點的僥幸,希望是誤診?刹还芘芏嗌偌裔t院,診斷結果都是一樣:神經性聽力損失無藥可救,在國際上也是醫學難題。醫生建議,可以嘗試佩戴助聽器,但像安寶這樣的重度聽障兒童效果不大,最好的辦法就是安裝人工耳蝸,而且越早越好,否則會影響她的語言發育。
佩戴助聽器需要三五萬元,裝人工耳蝸需要二三十萬元費用,面對這筆巨款,夫妻倆一籌莫展。
嚴濱和邵燕飛都是普通的工薪階級,收入不高,結婚前,嚴濱家里剛裝修房子花了一筆錢,雙方父母身體又不好。為了女兒能夠有錢治病,他只有拼命地打工賺錢……
“上天對她按下了靜音鍵,但我們愿用愛化成她的耳朵”
聽孩子喊一聲“爸爸媽媽”,可能對于很多父母來說,是很平常的事情,但對于聽障兒童的父母來說,卻彌足珍貴,甚至是千金難得。
即便如此,依然沒有打消夫妻倆為女兒安裝人工耳蝸的決心。夫妻倆開始拿著孩子的戶口本、聽力檢查報告,輾轉在鄉鎮、殘聯等部門,一次又一次地咨詢,當聽到有國家免費項目的時候,內心也有些歡喜。但由于要到省里排隊等名額,很難輪到。女兒的病情耽誤不起,夫妻倆最后一咬牙,決定自費安裝。
那段時間,他們天天在網上搜索耳蝸的品牌,對比優勢。邵燕飛也因此加入了一個“同享”群,群里都是來自全國各地的聽障兒童父母,他們給邵燕飛看了自己的孩子安裝耳蝸后開口說話的視頻,并鼓勵她,“將來我們的孩子一樣上大學,和普通孩子一樣優秀”。這給了夫妻倆莫大的信心,開始舉債為女兒籌集手術費,“我特別想感謝我們雙方的同學,很多錢都是他們借給我們的!鄙垩囡w梗咽道。
2015年10月,安寶在杭州兒保醫院進行了耳蝸植入手術,當時安寶只有14斤重,這么小的孩子要進行全麻手術,危險性很高,夫妻倆說不出的心疼。進手術室前,安寶也許是被嚇到了,張開小小的手臂一直哭著要抱抱,邵燕飛對嚴濱說:“你抱她進去吧,我怕我受不了!眹罏I就默默抱著女兒進了手術室,邵燕飛則一個人在手術室外面哭得稀里嘩啦。幸好,手術很成功,醫生說,只要等1個月后開機就可以了。
1個月很快過去,一家人圍著安寶,心情忐忑地為她帶上體外言語處理器、開機……那一刻,似乎定格在每個人的心中:安寶第一次聽到這個世界上聲音的表情,沒有被嚇到,也沒有哭,只是面部呆住了,像發現了從來沒有發現過的新鮮事物。嚴濱和邵燕飛知道,女兒的言語康復之路的“萬里長征”,他們已經成功踏出了第一步。
佩戴“小耳朵”的日子開始了,應該也是所有佩戴人工耳蝸的孩子都經歷過的過程,因為戴著難受、不適應,安寶總是去拉掛在耳朵上的處理器,把機器和耳模拉得分開。邵燕飛除了睡覺,只好時時刻刻盯著女兒。婆婆理解邵燕飛的不易,告訴她:“家里的家務事都由我來做,你只有一個任務,就是好好看著安寶!鄙垩囡w感動地抹了抹眼淚,這個家里,從來沒有一個人因為安寶的事而變得消極,反而更加團結。婆婆攬下了所有的家務,丈夫沒日沒夜地在外掙錢,每個人都在用自己的方式,愛著安寶。
“正因為每一個人都不一樣,世界才會變得更美麗呀”
佩戴人工耳蝸的安寶,語言能力和聽力雖然還比不上正常兒童,但已經開始對聲音有反應了。這使一家人興奮不已。
開機后,所有人就在家里不間斷地制造聲音,敲盆、敲碗、敲各種金屬制品。漸漸地,安寶開始對聲音有反應并回應他們。
不過,言語的培訓才是康復最至關重要的。即使植入了人工耳蝸,沒有專業的言語培訓也是沒用的,等于做了無用功。在“同享”群里,邵燕飛了解到,通常經過二三年的言語培訓,都能使聽障兒童達到正常兒童水平。
夫妻倆又開始積極尋找康復學校,最終在區殘聯的幫助下,安寶通過申請順利在金華市殘疾人康復中心上起了語訓課,“剛開始一周兩節課,一節課一小時,現在,一周一次,一次一小時!鄙垩囡w說,因為國家對0到6歲的兒童在康復中心上課每年有相應的補助,目前,安寶的課程都是免費的,很大程度上減輕了他們的壓力。
從這一天起,邵燕飛的生活就開始了無休止的重復:白天她把孩子送到語訓班學習,晚上,娘倆一遍又一遍地練習著每一個字母發音,每個字母都要練成百上千遍。平時,邵燕飛也盡量和女兒多講話,管她聽不聽得懂,因為要去刺激她的聽神經。
康復中心的老師們也很耐心,每次遇到瓶頸都會開導夫妻倆,鼓勵他們。現在安寶已經會講很多話,甚至有些話讓人覺得很暖心,很感動。“媽媽,我長大了給你買一個漂亮的有花邊的帽子,這樣就不怕曬太陽了。”“媽媽,我好喜歡老師,老師會唱歌講故事!薄澳棠,我長大了燒飯給你吃!钡鹊龋f話越來越有條理,發音越來越清楚。
去年,安寶和其他小朋友一樣上了幼兒園,雖然一再叮囑安寶要保護好自己的“小耳朵”,可對于第一次上學的安寶,邵燕飛心里還是擔心,“我甚至想過要去幼兒園當煮飯阿姨,好照顧她!彼遥还芡瑢W還是老師,大家都對安寶很照顧。
現在,安寶已經適應了校園生活,也交到了很多好朋友,性格特別活潑開朗。邵燕飛還買了一些絲帶、發夾的配件,用心地給女兒做了好幾個耳蝸套,安寶的頭發長了,可以盤個團子頭,把耳蝸別上去,像一朵美麗的鮮花。邵燕飛說:“發生了這樣的事,再去怨天尤人也無濟于事,只有我們堅強了,孩子才會堅強。既然時光不能倒轉,我們就得朝前看,想著怎么樣努力可以讓孩子越來越好。未來我們面臨的困難還有很多,但既然有那么多人都是這樣走過的,我們也一樣可以!
偶爾,女兒也會問她:“媽媽,為什么我有小耳朵,別的小朋友沒有?”
邵燕飛會笑著回答:“你看,媽媽沒有戴眼鏡,那個阿姨卻戴著眼鏡。這個世界上,每個人都不一樣,但正因為每一個人都不一樣,世界才會變得更美麗呀!”
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